どーも。かすやです。

先週の金曜日に僕が個人で活動している”たまケアLive”という団体のイベントがありました。

今回のテーマは「娘に残すために始めた最期の仕事」

ゲストは西口洋平さん

西口さんは、35歳の時にステージ4の胆管がんの告知を受けました。5年相対生存率は2.9％（全国がんセンター協議会の生存率共同調査 2016年2月集計）という予後の悪いがんで、当時6歳であった娘にがんをどう伝え、どう向き合っていくのか、大きな不安を抱えたと仰っていました。

病院はもちろん会社や友人など、周囲に同世代のがん経験者がいない状況で誰にも相談もできず、孤独感に苛まれます。そこで、自身と同じ境遇の仲間とつながることができるコミュニティサービス「キャンサーペアレンツ～こどもをもつがん患者でつながろう～」を2016年4月にローンチし、告知から4年目になる現在も、週1回の抗がん剤治療を続けながら、会社の理解を得て勤務を継続しています。2016年9月には一般社団法人キャンサーペアレンツを設立し、コミュニティ運営だけでなく、がん啓発、がん教育、がん就労などのテーマで幅広く活動中している方です。

たまケアLiveでは告知から治療、そして現在までの事をお話し頂きました。

僕が西口さんと出会ったのは2016年9月のself TEDx cancerというイベント。出会ったというか、一方的に知ったという形ですね。

今思い返すと、CancerXのメンバーとはここで出会ったたんですよね。ぐっちもその1人で、プレゼンがすごく印象に残っていました。どこかでまたお会いしたいな〜って思っていたら、2018年のichi no hitoというイベント会場でお見かけして、こちらからご挨拶をさせて頂いたのがはじめてのコンタクトでした。

その後は、去年のワールドキャンサーデーに合わせて行われたネクストリボン2018でお話を聞いたり、ナースフェス東京2018でたまたま登壇が一緒になったりと、ちょこちょこお会いするようになり、CancerXで一緒のメンバーとして活動させて頂いたのをきっかけに、今回のたまケアLiveのゲストをお願いしたんです^^

実は、今回の1ヶ月前くらいから体調を崩されてたんです。一時は中止にした方が良いかなという話もメンバーの中では出ていましたが、ここはぐっちの意思を優先したいと思い、連絡したら「必ず行く!!」という力強い返答をもらったので、開催を決めました。

とは言え、無理はして欲しくないという気持ちもあって、講演時間の短縮やプログラムの変更を提案したりしていて、自分が逆の立場だったらどうかな〜なんてすごく考えました。

CancerXではcancer so what？と謳って活動しているし、自分もがんになったら（実際になってみないとわからないけど）特別扱いされたくないなーと思って、しんどかったらフレキシブルに動くから何かあったら言ってね〜というスタンスで、あまり深く考えないことにしました。

こうやって考えている時点で”cancer so what？”という考えにはまだまだ遠いんだなぁって思っている自分がいたり、だからって理解出来たとか分かったとか、そういう事ではないんですよね。人によっては配慮してよって人もいると思うし、自分だってたかが風邪ひいて熱出したくらいで、ちょっとくらいは配慮してよなんて思ってしまうかもしれないしね。

みんなそこで暮らす1人の人でしょ？という考えてたまケアLiveは活動しています。

医者もがん患者も、風邪の人も、認知症の症状が出ている人も、大人も子どもも、国籍が違ったって、文化が違ったって、みんな1人の人です。

Liveの最後にも伝えましたが、あの人は○○な人だからって括りたくない。

そうじゃなくて、みんなそこで暮らしている人。

ぐっちの話を聴いて、そんな事を改めて思いました。

最後の質問で、「その前向きな強さはどこからくるのか？」という問いに対して、「死ぬと分かったから」というこたえがすごく印象に残っています。

How I live?

誰とどう生きて、どこでどう暮らして、どうやって死んでいくのか。

僕は大好きな人たちと、大好きな場所で、好きな事をしながら暮らしたいな。